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李雁医生诊室门口的字条。 |
“当时我住院的病房里，加上我，4个病人，没多久就走了3个。”邢继春回忆当时的情形，“这个病不像其他的病，得了这个病肯定会对生活有影响。‘谈癌色变’嘛，怎么就能落在我身上呢？谁得了这个病，都会想不开，就跟天塌了一样。” 5年了，自从邢继春得了肿瘤。
5年后的今天，邢继春化着精致的妆容，站在记者面前，拿着手机，翻看她不久前去香港参加模特比赛的照片。红色羽绒服穿在她身上一点不显臃肿。
“今年10月，我参加了黄河边上举行的千人大合唱和千人旗袍秀。走完秀回到北京我又参加了模特比赛，接下来还要去广州参加比赛。”邢继春的日程排得满满的，“我可以保持好的心态，跟李主任分不开。他不光治好了我的病，还一直倾听我的故事，鼓励我说，‘好好玩儿，看你走秀走得多好，以后把你这经历好好介绍介绍，给那些心情不好的人、情绪不好的人’。”
邢继春说的李主任，是首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科主任李雁。
“肿瘤首先是一种社会病，其次是家庭病，最后才是个体病。”这是李雁经常跟临床医护人员说的一句话，时刻提醒大家要注意患者的“社会人”身份。
医学是一种回应他人痛苦的努力。当前随着生物医学模式向人文医学服务模式转变，要求医疗团队不仅能够对患者的生理痛苦做出回应，也应对其心理给予足够的关注。这就是叙事医学的理念，在北京世纪坛医院推行多年了，体现之一就是倾听患者心声，撰写叙事医学病历，又称“平行病历”——用非技术性语言叙写病人的故事、疾苦和体验。
走近患者的痛苦，
懂病也懂人，治病亦治人
冬日里一个周四的上午，是李雁出诊的日子。他的诊疗室门口贴着一张纸，上写：“由于李雁主任专家门诊患者较多，病情都很复杂，每一位患者李主任都会详细询问病史，查看病历资料，就诊时间都比较长。李雁主任看完所有的患者才会下班，请大家耐心等待，感谢您的配合。”
诊室里，李雁正在接诊一位从黑龙江省嫩江县来的患者。
在老家动了两次手术都没有解决问题，去哈尔滨、天津，都没办法治疗，这位患者差不多是抱着最后一线希望来到北京，声音微弱，情绪低落，说两句就要落泪。
李雁边听她诉说，边查看她拍的片子，边聊天。说话慢慢的，语气缓缓的，诊断妥妥的。诊疗中，李雁不断帮病人缓解情绪：“你别瞎琢磨，我来给你解决核心问题。”
病人离开时，面容轻松了很多。
“叙事医学是由医护叙事能力开启的临床医学新路径，旨在通过共情、反思、关怀，走近患者的痛苦，改进唯技术化的医患沟通，达成身心的干预与照顾，促进医患和谐，而非懂病不懂人，看病不看人，治病不治人。”北京大学医学人文研究院教授王一方说。
“对肿瘤患者来说，这一‘地震式’事件影响的不仅是患者自身，其周遭的一切社会系统也都会受到影响。我们要想实现对患者的全面治疗，就要对他们进行全面关注。受现实条件限制，现阶段医生和护士更多的精力仍集中于患者的生理治疗方面，所以我们将医务社工引入医疗团队，希望能够回应患者在心灵、社会等层面的需求。”北京世纪坛医院医务社会工作管理办公室主任吴薇说。
邢继春对此深有体会。“我这次去复查，碰到了之前照护过我的女护工。她还记得我，说‘好几年了，状态还这么好’。我听着特别温暖。”她说，“每次复查都跟过鬼门关一样，但是这里的团队是那么暖心，处处体谅我的心情。复查完，我就又身心舒畅了。”
医学无法承诺康复，
可以承诺尊重与照顾
据王一方介绍，目前叙事医学的理论探讨在各专科学会都有开展，以肿瘤、急诊、重症、神经外科、器官移植、老年科，尤其是安宁缓和医疗、护理最为活跃。实践层面有上千个医院科室尝试推行平行病历，共同决策。
“每天早上我们跟着医生查房，了解病人的病情等状况；下午医生们做手术，我们就来到病房和病人继续交流，了解他们的故事。”北京世纪坛医院的社工加莉娟说，“‘平行病历’虽由我们执笔，但是经过和医生护士们一起梳理讨论整个救治过程后进行的。我认为平行病历就是医务人员基于自己主观理解和情感，将对病人的观察反映在文字上。它可以是散文，可以是一首诗，不该有什么条条框框，不然无法表达最真实的感受。”
加莉娟不久前服务了一名得了直肠恶性肿瘤的患者王伟（化名）。
通过阅读他的平行病历得知，王伟因自幼父母离异，缺乏安全感，每次去异地就医都要求妻子陪同，“很害怕妻子会离开我”，害怕“儿子像我一样，成为单亲家庭”，同时担心费用，“我这个病要花太多钱了，又没有稳定的收入，经济压力很大。”
王伟在生病前与妻子经营一家饰品店，但生病后撤掉门店，导致无稳定收入来源。术前多次放化疗费用约达50万元，负债很多。而他父母、岳父母无稳定收入来源，难以为他提供太多的经济支持；哥哥生意不景气，只能提供一些简单的帮助。同时，王伟性格内向，仅向少数关系好的朋友提及病情：“不想让太多无关紧要的人知道，不想面对别人那几分钟的同情。”因此，其社会支持力量较弱。
针对这些问题，加莉娟和她所在的团队运用一系列服务技巧和策略，协助王伟舒缓焦虑抑郁情绪、调节家庭关系、促进医患沟通，树立康复信心。比如，运用优势视角，帮助他发现自己及周围环境中的资源和优势，缓解因病带来的经济压力。
“我们肯定他患病前为改善家庭生活做出的努力——学习珠宝设计的理论与实务，独立开店赚钱；借助媒体，帮助他寻找更多资源，从而能够运用自己的能力缓解经济压力；引导他注意到生活、人际关系中被自己忽视的部分，改善家庭关系和医患关系。”加莉娟写道，“我们帮助他在叙事的过程中意识到，是自己之前对妻子的付出让他现在也得到了妻子很好的照顾，从而看到自己的价值，增加恢复健康的信心和动力。”
此外，对于患者及其家属来说，病友之间的理解、支持与经验分享极其重要。医务社会工作者在征得王伟及其家属同意后，指导他主动选择同病房病友，在他们的见证下讲述自己的生命故事，更好地面对自己的困境和问题，并提出应对计划。
“医学无法承诺治愈、康复，但我们可以承诺倾听、尊重与照顾。”加莉娟说。
平行病历本应是医生在反思共情下的书写，但基于国内现实情况，医生有时无暇顾及。这时他们能做到的是参与反思共情的讨论过程，然后由社工执笔，最后这份平行病历还要在科会上让医生们共同学习。而相关医护人员学习后，在查房或巡视的时候，就会更理解病房里的悲欢离合。那时，嘘寒问暖、鼓励帮助就是发自内心的，更有针对性的关怀、尊重和照顾。
有时是治愈，
常常是帮助，总是去安慰
有人觉得，把病看好是王道，叙事医学似乎与诊疗不搭界。对此，王一方说：“当下有一种高技术崇拜的医疗，只重躯体证据，不顾情感的波动、社会关系的断裂，是对人性与尊严的漠然与漠视。叙事医学就是要纠偏。这一理论最初由临床医生提出，并获得学术共同体的认可、认同，逐步成为一种自我完善的临床共识，最终可能被整个医学界认定。”
“我们医院的医务社工工作最早要追溯到2010年。当时医院招聘了两位专业社工在肿瘤内科和产科试验性开展工作，主要工作就是与病人沟通交流，收到了很好的效果，半年下来产科无一例医疗纠纷。”吴薇说。
而经过交谈、讲述，王伟发现自己没有以前那么焦虑了，“虽然我现在知道了自己的全部病情，但也知道保持好心情的重要性，所以现在也比较想得开，可以积极配合医生的治疗，遵从他们的嘱咐。”
确实，王伟在住院后期与医护人员的沟通大大增多。有医生反映：“以前查房的时候，都是我问一句他答一句，很少主动表达。现在看见我进病房，他就立马放下手机，很配合，而且愿意主动说自己今天的感受，有时候也会问一些问题。这些确实是有助于他的恢复的。”
“我们对于患者的心理社会干预，难以起到立竿见影、客观可衡量的效果。”加莉娟说，但对于心态的抚慰作用不能忽视。
加莉娟遇到过一位深受癌痛折磨而痛哭的患者。“因不具备立即治疗的条件，我只好拉着她坐下来，先缓缓地向她解释当前的状况，随后逐渐引导她向我介绍她的工作、她的家人。在讲述过程中，她的脸上开始浮现出笑容，声情并茂地说着她对幼儿园孩子的喜爱。此情此景像极了幼儿园老师在自豪地向孩子家长介绍他们的专业、对孩子的了解，仿佛此刻并不是在医院，她刚刚也不曾因为癌症哭泣。”她说。
因此，“让人重拾生命的本来面貌，并让受苦的生命感到被珍惜、被礼敬，这是叙事治疗最核心的目标，也让我们进一步深刻体会到‘有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰’的真谛。”加莉娟说。(责编：许心怡、许晓华)（选自《人民网》）
中医精准养生网编辑：东